선천성 대사 이상 검사비 지원 및 환아 관리 제도 안내

오늘은 정부에서 선천적으로 이상이 발견된 신생아 등을 위해 추진하고 있는 선천성 대상이상 검사비용 지원 및 환아 관리 제도에 대해 알아보겠습니다. 

 

선청성 대사 이상 이란?

태어날 때부터 어떤 종류의 효소가 없어 음식의 대사 산물이 뇌나 신체에 유독 작용을 일으켜 뇌나 장기 등에 손상을 일으키는 질환입니다. 신생아 시기에는 잘 나타나지 않지만 생후 6개월부터 여러 증상이 생깁니다. 최악의 경우 지적 장애인으로 살아갈 수도 있습니다. 이를 위해 조기에 발견하여 치료해줘야 합니다.

지원대상

선천성 대사 이상 검사비 지원의 경우 경기도에 주소를 두고 있는 기준 중위소득 180% 이하 가구의 영아이며 다자녀(2명 이상) 가구의 영아는 소득 수준 관계없이 지원하고 있으며, 환아 관리의 경우 확진 검사 결과 선천성대사이상 및 희귀 등 기타 질환으로 진단받고 특수식이 또는 의료비 지원이 필요한 만 19세 미만의 환아가 대상이겠습니다. 다만, 부부 모두 외국 국적인 경우 지원 불가합니다.

 

지원내용

'선천성 대사이상 검사비'의 경우 외래 선별검사비 및 확진 검사비 2종류에 대해 지원하고 있으며 지원내용은 아래와 같습니다.

선별검사비 (외래)	신생아 선천성대사이상 외래 선별검사비의 본인부담금 - 건강보험이 적용된 선별검사만 지원 (비급여 검사 제외) - 입원 중 실시하는 선천성대사이상 선별검사는 전액 공단 부담
확진검사비	선천성 대사 이상 선별검사 결과 유소견 판정 후, 선천성 대사이상 질환 관련 확진검사비의 (일부) 본인 부담금 - 검사 결과 환아로 판정된 경우에만 지원 (최대 7만원)

'선청성 대사이상 환아 관리'의 경우 의료비 지원을 받을 수 있으며 대상질환은 선천성 갑상선 기능저하증으로 지원범위는 연 25만 원 범위 내 지원받을 수 있습니다.  더불어 특수조제분유나 저단백햇반 지원 같이 특수식이에 대한 지원도 있는데요, 병명에 따른 지원 범위는 아래와 같습니다.

크론병	- 질환 발생 후 최초 8주는 100% 지원 - 9주 부터는 1일 1포 지원 - 6개월마다 진료 확인서 제출
페닐케톤뇨증환아	특수조제분유 및 저단백햇반 지원
단장증후군	월간 필요량의 50% 지원
담도폐쇄증	월간 필요량의 50% 지원
장림프관확장증	월간 필요량의 50% 지원

신청방법

'선천성 대사이상 검사비'는 출생일로부터 1년 이내, '선천성 대사이상 환아 관리'의 경우 신청일 기준 1년 이내 발생한 의료비를 주민등록 주소지 보건소에 신청해주시면 됩니다.

 

구비서류

선천성 대사이상 검사비

1. 신청인 신분증 (대리인 신청 시 환아 보호자 신분증 추가)
2. 주민등록등본 (주민등록번호 뒷자리 표시)
3. 건강보험증 또는 건강보험자격확인서
4. 건강보험료 납부확인서 (맞벌이 부부의 경우 각자 제출)
5. 필요 시 국민기초생활수급자격 증명서, 차상위 관련 증명서 등
6. 확진검사비 신청 시 확진 검사 결과지
7. 검사비 영수증, 검사비 세부내역서, 통장 사본

선천성 대사이상 환아관리 (의료비 지원에 해당)

1. 진단서
2. 진료비 영수증, 진료비 세부 내역서
3. 원외 처방전, 약제비 영수증 (약명 및 금액 명시)
4.  통장사본

오늘은 선천성 대상이상과 이에 대한 검사비 지원과 환아 관리를 위해 정부에서 지원하는 사업을 알아보았습니다. 더 자세한 사항은 보건소 등에 문의하시면 좋을 것 같습니다.